Kwaliteit kankerzorg bij een hersentumor (glioom)

Onderzoek zorg kwaliteit bij kanker

csm Factsheet DJE Transparantie def 3e66b61a8cDat een goede zorg voor een patiënt met kanker meer is dan een medische behandeling is iets wat steeds meer aandacht krijgt. Dat op dit gebied in Nederland nog veel te verbeteren valt blijkt uit het vandaag gepubliceerde onderzoek dat het NFK afgelopen maand uitvoerde. Dit onderzoek werd via een vragenlijst "Goede kankerzorg is meer dan een medische behandeling" op www.doneerjeervaring.nl gedaan. Hoewel deze vragenlijst maar 2 weken actief was werd deze maar liefst door 4.300 (ex-)kankerpatiënten ingevuld.

De belangrijkste vraagstelling van dit onderzoek was: Hadden (ex-)kankerpatiënten een vast aanspreekpunt in het ziekenhuis en hoe hebben zij de zorg van het vaste aanspreekpunt ervaren? En werden (ex-)kankerpatiënten geïnformeerd over hulp of ondersteuning bij het omgaan met de ziekte, behandeling en/ of gevolgen daarvan?

Voor de volledige NFK rapportage van dit onderzoek zie hun PDF rapport. Voor een samenvatting van de belangrijkste resultaten onderzoek verwijzen wij naar de mooi door het NFK gemaakte factsheet.

Zorg bij een hersentumor glioom

Het IKNL reageerde vandaag op dit NFK onderzoek dat ook bij de zorg voor patiënten met een glioom (primaire hersentumor) een vast aanspreekpunt nog niet vanzelfsprekend blijkt te zijn. Het IKNL melde daarin dat 60% van de ziekenhuizen inmiddels een neuro-oncologieverpleegkundige heeft met eigen spreekuur en dat het LWNO werkt aan beter.

In een deze week door het IKNL gepubliceerde bericht "Kwaliteit van de zorg voor patiënten met een glioom: de praktijk getoetst" valt te lezen (zoals wij ook al eerder op hersentumoren.info vermelde) dat de hersentumor patiënten ten opzichte van 3 jaar geleden steeds vaker in gespecialiseerde hersentumor behandelcentrums behandeld worden. Hersentumor behandelingsdata die mede door initiatieven zoals het Dutch Brain Tumor Registry (DBTR) steeds beter inzichtelijk wordt. Eén van de voordelen van deze ontwikkeling is dat deze gespecialiseerde ziekenhuizen een zeer goed bezet multidisciplinair overleg (MDO) hebben waarin de patiënten individueel besproken worden en de verschillende specialisten gezamenlijk het optimale behandelplan voor de patiënt bepalen.  

Hoewel er veel meer soorten hersentumoren zijn richt men zich op dit gebied met name op de zorg voor gliomen die bij volwassenen met ruim 1.100 nieuwe diagnoses per jaar op het gebied van hersenkanker veruit de grootste patiëntengroep vormen. Van de volwassenen  met een laaggradig glioom is ruim 80% twee jaar na diagnose nog in leven, terwijl dit ongeveer de helft is onder patiënten met een hooggradige hersentumor. Voor meer cijfers over hersentumoren lees ook ons artikel "Cijfers hersentumor kanker in Nederland".

Kwaliteitseisen LWNO

De Landelijke Werkgroep Neuro Oncologie (LWNO) heeft (met het IKNL) in 2014 kwaliteitscriteria voor diagnose, behandeling en begeleiding van patiënten met een glioom opgesteld. Hierop is toen vervolgens een nulmeting gedaan bij de ziekenhuizen zodat bepaald kon worden in hoeverre de patiëntenzorg aan deze kwaliteitscriteria voldeed. De resultaten hiervan geeft aan ziekenhuizen de mogelijkheid om vast te stellen in hoeverre zij daaraan voldoen en op welke punten zij zich nog verder kunnen verbeteren. In 2017 bleek bij een evaluatie van deze kwaliteitseisen bij 56 ziekenhuizen dat er hierdoor belangrijke verschuivingen in de zorg van hersentumorpatiënten waren, met name op het gebied van de concentratie van de complexe zorg. De behandeling van een patiënt met een glioom, bijvoorbeeld op het gebied van operatie met zaken als craniotomie maar ook behandelingen als radiotherapie en chemotherapie is complex en vereist naast expertise vooral ook ervaring. Door concentratie krijgen hersentumorspecialisten zoals neurochirurgen meer patienten en daardoor meer vaardigheden en kennis op het gebied van hersentumor behandelingen. Werd er in 2014 nog in 78% van de ziekenhuizen complexe zorg aanboden aan patiënten met een glioom, in 2017 was dit percdentage nog maar 46% (zie diagram voor de aantallen ziekenhuizen).

iknl glioomzorg

Bron: IKNL

Sinds de vanuit het LWNO in 2014 ingevoerde kwaliteitscriteria is er dus duidelijk sprake van een concentratie van zorg en bundeling van expertise: meer patiënten worden in een kleiner aantal ziekenhuizen en specialisten behandeld, welke zich daardoor diepgaander kunnen specialiseren. Dit heeft ook een positieve invloed op de werking van de MDO's waarin per MDO steeds meer patiënten worden besproken en in 2017 gemiddeld 78% van alle disciplines vertegenwoordigd waren, hetgeen in 2014 nog maar 50% was.

Neuro-oncologieverpleegkundige en zorgpaden

In het bovenaangenoemde onderzoek van het NKI werd vooral ook aandacht besteed aan een vast aanspreekpunt voor de patiënt. Dit kan de behandelende arts zijn maar is bij veel kankersoorten ook een verpleegkundige of zelfs een verpleegkundige specialist. Voor hersentumor patienten zou dit naast den arts in de vorm van een neuro(-onco)loog of neurochirurg als verpleegkundige een neuro-oncologieverpleegkundigee moeten zijn. Helaas bleek uit de inventarisatie van de kwaliteitscriteria eind 2017 dat hoewel dit punt door het LWNO duidelijk daarin is opgenomen nog ondermaats te zijn. Deze discipline mist nog opvallend vaak in het MDO. Hoewel de kwaliteitscriteria voorschrijven dat het team een neuro-oncologieverpleegkundige beschikbaar heeft met een eigen spreekuur, is dit echter bij 41% van de ziekenhuizen nog niet het geval. Dat is jammer want de neuro-oncologischverpleegkundige heeft een sleutelpositie. Deze voert namelijk vaak screening uit naar beperkingen, kwaliteit van leven en behoefte aan psychosociale zorg bij patiënten en hun naasten.

Daarnaast wordt er bij veel ziekenhuizen nog hard gewerkt aan verbetering op het gebied van de hersentumor glioom zorgpaden. In de kwaliteitscriteria is vastgelegd dat de taken en verantwoordelijkheden van alle betrokken disciplines in het klinisch traject duidelijk moeten worden beschreven in een zorgpad. Ook deze vastlegging van rollen en taken is een verbeterpunt. Zeker voor patiënten die hun controles krijgen bij een regionaal ziekenhuis en de behandeling bij een gespecialiseerd ziekenhuis, is de afstemming in een (regionaal) zorgpad cruciaal maar nog lang niet overal goed op orde. 

Psychologische hulp en revalidatie

In het NKI onderzoek werd vooral ook ingegaan op het belang en de aanwezigheid van psychosociale hulp. Uit dit onderzoek bleek dat hier bij kanker in zijn algemeenheid nog weleens onvoldoende aandacht vanuit het ziekenhuis wordt gegeven. Dit soort zaken maar ook zaken als revalidatie die buiten de primaire behandeling staan blijven soms wat onderbelicht. Wij van hersentumoren.info proberen daarin te helpen door via onze website zoveel mogelijk objectieve en goede informatie ook over dit soort zaken te verstrekken.

IKNL melde op dit gebied deze week dat uit een rondvraag bleek dat het inventariseren van lichamelijke en cognitieve beperkingen, kwaliteit van leven en behoefte aan psychosociale zorg voor hersentumor patiënten niet structureel is ingebed in de zorg. Omdat patiënten met hersentumor en zeker met een glioom kwetsbaar zijn voor het ontwikkelen van cognitieve stoornissen, emotionele problemen en gedragsproblemen, mag screening hierop niet ontbreken. Zaken zoals een Neuropsychologisch onderzoek (NPO) kunnen daarin een goed beeld geven en helpen in de behandeling en revalidatie trajecten.

Mantelzorgers van patiënten met een hersentumor worden vaak geconfronteerd met ingrijpende en snel ontwikkelende veranderingen in het dagelijks leven, waardoor ook voor naasten psychosociale zorg en informatie voor naasten van groot belang is. Het LWNO pleit daarom voor structurele aandacht voor beperkingen, kwaliteit van leven en behoefte aan psychosociale zorg van patiënten en hun naasten, ingebed in het zorgpad. 

Drie jaar na invoering van de kwaliteitscriteria kunnen patiënten met een glioom rekenen op behandeling in een gespecialiseerd centrum, afgestemd in een goed bezet MDO waarin (bijna) alle relevante disciplines meedenken voor de beste zorg. Met name wat betreft psychosociale zorg kunnen de ziekenhuizen nog veel verbeteren. Hierbij heeft de neuro-oncologisch verpleegkundige een sleutelpositie. Deze voert namelijk vaak screening uit naar beperkingen, kwaliteit van leven en behoefte aan psychosociale zorg bij patiënten en hun naasten. De LWNO wil daarom met een gerichte aanpak inzetten op verbeteringen in de beschikbaarheid van de neuro-oncologieverpleegkundige en het vastleggen van deze en andere rollen in zorgpaden.

 Bron: IKNL en NKI

 

Recent nieuws-berichten:

Bekijk ook al onze 2018 nieuwsberichten en volg ons op twitter voor onze nieuwsupdates

De hersentumor informatie website


  Zwart op wit  

de beste hersentumor informatie!  


Deze website is mede mogelijk gemaakt dankzij de steun van

Stichting STOPhersentumoren.nl