Praktische tips

In dit artikel geven we praktische tip over zaken waar veel hersentumor patienten en naasten mee te maken krijgen. Zaken over de extra kosten, voorzorgsmaatregelen en andere dingen waar je nu opeens rekening mee moet houden of mee te maken kan krijgen omdat je een hersentumor hebt. Dit is een lijst die gedurende de tijd steeds verder door ons uitgebreid zal worden, gebaseerd op onze ervaringen en de vele vragen die wij van jullie krijgen.

{slider title="Vervoersvergoedingen" class="icon"}

Vervoersvergoeding

In sommige gevallen bestaat er de mogelijkheid om vervoer naar en van uw ziekenhuis vergoed te krijgen, bv. vergoeding voor taxi. Vraag hiervoor informatie aan bij uw ziektekosten verzekeraar en/of bij uw behandelend arts.

{slider title="Reizen en vakantie" open="false" class="icon"}

Een vakantie kan erg heilzaam zijn voor U en uw familie, even er tussenuit, even geen ziekenhuizen en behandelingen.

Overleg met uw behandelend arts wat de mogelijkheden zijn, bijvoorbeeld of U per vliegtuig mag reizen. Vaak is het goed mogelijk een behandeling wat uit te stellen of kort te onderbreken voor een korte of langere vakantie. Radiotherapie kan echter in het algemeen niet onderbroken worden, deze behandeling moet in zijn geheel worden afgerond. Het is belangrijk om na te gaan hoe het gesteld is met de medische voorzieningen in het vakantieland van uw keuze.

Indien u naar het buitenland gaat kan een (in het Engels gestelde) brief van uw behandelend arts met daarin vermeld wat uw aandoening is, welke behandeling U heeft ondergaan en wat uw medicatie is, van grote waarde zijn.

Het is heel goed mogelijk dat u wel op vakantie wil, maar niet goed durft vanwege lichamelijke beperkingen en/of zorg die geboden moet worden of omdat u bang bent voor eventuele problemen op medisch gebied.

Er zijn diverse mogelijkheden om toch op vakantie te kunnen gaan. U vindt informatie hierover op de volgende websites: www.kankerpatiënt.nl en www.kanker.info

Adressen

Hieronder vindt u enkele adressen waar u informatie hierover kunt opvragen:

De Vereniging de Zonnebloem organiseert dagtochten en aangepaste vakanties.
Vereniging de Zonnebloem
Afdeling vakantieprojecten
Telefoon:  Vrij 076-5646362
www.zonnebloem.nl

Het Nederlandse Rode Kruis organiseert vakanties onder begeleiding van artsen, verpleegkundigen en vrijwilligers.

Het Nederlandse Rode Kruis
Telefoon:  070-4455709
E-mail: Dit e-mailadres wordt beveiligd tegen spambots. JavaScript dient ingeschakeld te zijn om het te bekijken.

Vrijwilligers

De Stichting Roparun exploiteert zes bungalows op “gewone” vakantieparken voor een (gratis) vakantie in of na een zware ziekteperiode.

Stichting Roparun
Telefoon:  010-4341165
www.roparun.nl

De Stichting Mijnsheerenland beheert een verblijfsoord in Frankrijk waar u even op adem kunt komen.

Les Gaillards
Telefoon:  0470- 996454
www.mijnsheerenland.com

De Stichting Mens en Samenleving organiseert vakantieweken voor mensen met een lichamelijke handicap en voor mantelzorger en verzorgde samen.

Telefoon:  0318-485183
www.s-m-s.org

Holiday care verzorgd volledig verzorgde reizen in binnen- en buitenland, ook voor mensen die verzorging of verpleegkundige hulp nodig hebben.

Telefoon:  043-3647739
www.holidaycare.nl

Meer informatie vindt u bij:

De Nederlandse Branchevereniging Aangepaste Vakanties (NBAV)
Telefoon: 024-399 72 38
www.nbav.nl

{slider title="Reis- en annuleringsverzekeringen" class="icon"}

Reis- en annuleringsverzekeringen

Indien u een vakantie boekt is het belangrijk om de polisvoorwaarden van uw reis- en annuleringsverzekering goed door te lezen. In veel polisvoorwaarden staat in de “kleine lettertjes” vermeld dat problemen ontstaan vanuit bestaande aandoeningen niet vergoed worden. In de praktijk gaan verzekeringen hier wisselend mee om.

Melden gezondheidsprobleem

Het verdient aanbeveling om te vermelden dat u een gezondheidsprobleem heeft bij het afsluiten van uw reisverzekering vóór het bespreken en vastleggen van de vakantie om (financiële) tegenvallers te voorkomen. Ziektekostenverzekeraars vergoeden vaak wel de medische kosten die in het buitenland gemaakt worden, maar niet de bijkomende kosten van extra verblijf van de partner en/of vervoer naar huis. Deze kosten kunnen aanzienlijk zijn. Indien gewenst kunt u hierover contact op nemen met uw verzekeraar.

{slider title="Pruiken en haarwerken" class="icon"}

Pruiken en haarwerken

Een behandeling van een hersentumor met radiotherapie en soms ook bij chemotherapie kan net als bij andere vormen van kanker in de meeste gevallen gepaard gaan met (tijdelijk) haaruitval. Echter haaruitval ten gevolge van een behandeling met chemotherapie komt bij hersentumorpatiënten zelden voor bij de cytostatica die daarvoor gebruikt worden.

Een behandeling van hersentumoren met radiotherapie op kan kaalheid veroorzaken met name van het gedeelte van het hoofd waarop bestraald wordt. Dit kan tijdelijk, maar ook blijvend zijn. Een behandeling met chemotherapie kan haaruitval veroorzaken, niet alleen van het hoofdhaar, maar ook van de wimpers, de wenkbrauwen, de neushaartjes, het okselhaar en het schaamhaar. In het algemeen is deze haaruitval tijdelijk. Uw behandelend arts zal daarover informeren.

Het kan voor een patiënt belangrijk zijn om tijdig te weten of de gekozen behandelplan tot (tijdelijk) haarverlies kan leiden. Dan kan de patiënt zich hier op voorbereiden. Haaruitval kan pijn veroorzaken. Sommige mensen laten daarom eerst hun haren kort knippen.

Haaruitval bij bestraling

De haaruitval bij radiotherapie begint meestal in de tweede tot derde week van de bestraling. Dit haarverlies kan heel confronterend zijn, omdat het haar dan met flinke plukken tegelijk uit kan vallen. Het verdient daarom aanbeveling al vóór de start van de behandeling daarbij stil te staan.

Waar kiest u voor?

Vóór u aan uw behandeling(en) begint kunt u het beste al besloten hebben wat voor soort hoofdbedekking u wil gaan dragen: een haarwerk, een hoed, een sjaal. U kunt ook kiezen voor een combinatie van deze mogelijkheden. Het is belangrijk dat u zich goed laat voorlichten, waar u ook voor kiest. Hieronder geven we meer informatie over deze verschillende mogelijkheden.

Hoofdbedekking

Er zijn tegenwoordig veel webwinkels waar een patiënt hoeden, petten en mutsjes kunt bestellen. Let er daarbij op dat er speciale hoeden, petten en mutsjes zijn voor vrouwen met een kaal hoofd. Lees ook ons artikel "Tips en websites bij haaruitval"

Haarwerken

Er kan ook gekozen worden voor een haarwerk / pruik. Als u de kleur en het model van uw pruik zo veel mogelijk wil afstemmen op uw eigen haar is het belangrijk dat u vóór uw eerste behandeling een afspraak hebt met een haarwerker. De medische machtiging voor haarwerk kan soms nodig zijn en dan verkregen worden via de behandelend specialist. Erkende haarwerkers hebben het keurmerk ANKO of SEMH. Daarnaast zijn de meeste kappers zijn bereid de pruik te bestellen zonder dat daar kosten aan verbonden zijn. U bent wel verplicht de pruik te betalen als er, op uw verzoek, aan geknipt of veranderd is. Over het algemeen komt uw eigen haar weer terug, dit kan echter geruime tijd in beslag nemen en soms zal het haar dunner zijn dan voorheen.

Vergoeding door ziektekostenverzekering

Het is mogelijk om (een deel van) de kosten voor uw haarwerk en / of uw mutsje vergoed te krijgen van uw zorgverzekeraar. Bij de meeste verzekeraars is dat het geval bij het volgen van een radiotherapie. De hoogte van zo'n vergoeding is afhankelijk van uw ziektekostenverzekering en de soort verzekering die u heeft (basis, aanvullend, superplus). U kunt de hoogte van het bedrag terugvinden in het boekje met de polisvoorwaarden maar hier verdient het aanbeveling om vóór de aanschaft contact op te nemen met uw verzekeraar. Sommige ziektekostenverzekeraars hebben contracten afgesloten met bepaalde kappers en dan krijgt men alleen een vergoeding indien er bij die kappers een pruik bestelt.

{slider title="Andere hulpmiddelen" class="icon"}

Andere hulpmiddelen

Vaak leidt een hersentumor ook tot lichamelijke beperkingen en handicap. Denk hierbij aan problemen met lopen of gebruik van uw arm. Soms kunnen hulpmiddelen hierbij ondersteunend zijn. Bijvoorbeeld: een stok, rollator, rolstoel, etc.

Indien nodig zal uw behandelend arts u doorverwijzen naar een fysiotherapeut, ergotherapeut en/of revalidatiearts, die u hierbij kunnen adviseren. Deze hulpverleners kunnen daarnaast uitgebreidere begeleiding bieden in het hanteren van uw beperkingen, en het verbeteren van uw functioneren. De genoemde hulpmiddelen zijn vaak gewoon af te halen bij de thuiszorgwinkel in uw regio.

{slider title="Omgaan met seksualiteit" class="icon"}

{/sliders}

Voor andere tips verwijzen we ook naar ons artikel "Omgaan met beperkingen". Voor volwassen patiënten vind je ook veel tips in ons artikel "Hulp sites" en voor hersentumoren bij een kind naar ons artikel "Hulp, sites & tips".