Leven met een hersentumor

leven met een hersentumorHet hebben van een hersentumor heeft ingrijpende gevolgen voor de patiënt, maar ook voor de omgeving. Men moet moet leren omgaan met de vaak sombere levensverwachting en de neurologische beperkingen of gedragsveranderingen van de patiënt als gevolg van de hersentumor. De mate waarin deze ziekte neurologische beperkingen en gedragsveranderingen verzoorzaakt maakt dat patiënten met een hersentumor tot een unieke groep behoren. De patiënten ervaren de eerste periode rondom de diagnose en de eerste behandelingen als een sneltrein waardoor men is opgepikt en die niet meer lijkt te stoppen. Macteloosheid en gebrek aan controle en perspectief komen in deze periode vaak voor. Er komen opeens zoveel nieuwe zaken op hun af waar ze nog nooit bij hadden stilgestaan.

Emoties

Het horen van een hersentumor diagnose brengt bij de patiënt en de mensen eromheen vaak veel verschillende emoties teweeg. Reacties zoals angst, verdriet, wanhoop, boosheid en frustratie. Het vaak tot voor kort nog als zo vanzelfsprekend beschouwde leven lijkt erdoor op losse schroeven te komen staan. Lange termijn plannen en de toekomstverwachting moet vaak worden bijgesteld. De patiënt en omgeving worden met zo'n diagnose geconfronteerd met veel onzekerheden en vaak nog meer vragen.

Medische informatie

Als snel zal men moeten accepteren dat ze door de hersentumor overvallen zijn en vanuit die nieuwe situatie nu verder moeten. Men moet leren om te omgaan met de hersentumor diagnose. Vervolgens moet er ook gedeald worden met de daaruit voortvloeiende voorgestelde behandelingen van de arts. Het verkrijgen van deskundige, begrijpelijke, medische informatie is daarbij erg belangrijk. Voor het verkrijgen van deze informatie is uw behandelend arts primair de aangewezen persoon omdat hij de informatie geheel op uw unieke situatie kan afstemmen. Daarnaast kan het voor de patiënt en de naasten erg goed zijn om zich te verdiepen in informatie rond de betreffende hersentumor. Dit zodat er meer van de gesprekken met de specialisten begrepen word en men daarin beter kan meedenken. Middels onze website hersentumoren.info proberen we vooral ook deze mensen daar zoveel mogelijk bij te helpen.

Het is raadzaam om vanaf zo'n serieuze diagnose bij de komende gesprekken hierover met een arts een bekend familielid of een goede vriend of kennis mee te nemen. Met name om twee redenen. Ten eerste kan deze persoon de patiënt morele steun geven, ten tweede kan diegene ook helpen bij het herinneren en verwerken van wat er allemaal door de dokter gezegd wordt tijdens het gesprek. Eventueel kunt u ook een verpleegkundige vragen bij het gesprek met de arts aanwezig te zijn. Na het gesprek kunt u dan rustig met de naasten of de verpleegkundige nog een keer doornemen wat er precies besproken is. Voor uitvoerige tips over het voeren van het gesprek met uw dokter verwijzen wij naar ons artikel: Praten met mijn dokter

Impact

Over zijn algemeenheid zijn er natuurlijk erg veel manieren waarop mensen met moeilijke situaties omgaan. De ene persoon is ook meer gewend en meer bestand tegen bepaalde zaken als een ander. Sommige patiënten willen na de diagnose zoveel mogelijk blijven werken, eventueel met hulpmiddelen een daarop aangepast werkritme. Dat kan goed zijn en ook de nodige afwisseling blijven geven. Maar anderen patiënten kunnen dat niet meer opbrengen of zullen de gelegenheid aangrijpen om te stoppen hun werk om de tijd een andere invulling te geven. Na zo'n diagnose moeten dagelijkse routines en handelingen soms worden veranderd. Bepaalde activiteiten die de patiënt altijd erg belangrijk vond kunnen nu veel minder belangrijk lijken of zelfs worden. Een naasten maar soms ook een derde persoon in de vorm van bijvoorbeeld de neuro-oncologie verpleegkundige, psycholoog of maatschappelijk werker kunnen daarbij helpen. Zij kunnen de patiënt helpen om nieuwe manieren te vinden om de diagnose een zo goed mogelijke plaats in het leven te geven. Op deze website proberen we zoveel mogelijk informatie hierover te geven.

Oorzaken

De impact van een hersentumor op het leven van een hersentumorpatiënt heeft voor een groot deel de volgende twee oorzaken:

  • De hersentumor. Sommige effecten van een hersentumor zijn terug te voeren op de hersentumor zelf: Karakter- en gedragsveranderingen.
  • De emotionele druk. Andere effecten liggen meer op het emotionele vlak en zijn terug te voeren op emotionele stress.

Los van welke soort hersentumor men heeft heeft of welke behandeling er daarop volgt, is het nagenoeg altijd zo dat een hersentumor grote veranderingen, deels ook onbewust, in uw leven en dat van uw gezin, familie en vriendenkring veroorzaakt. Het hebben van een ziekte als kanker of hersentumoren doet vaak prioriteiten verschuiven en relaties kunnen erdoor gaan veranderen. Het is niet niets en wij adviseren niet te aarzelen om daarbij hulp te vragen en te aanvaarden. Dit kan bij de famillie en kennissen maar ook bij de daarin gespecialiseerde specialisten en instanties.

De hersentumor informatie website


  Zwart op wit  

de beste hersentumor informatie!  


Deze website is mede mogelijk gemaakt dankzij de steun van

Stichting STOPhersentumoren.nl