Leven met een hersentumor

Ontkenning of beperk ziekte-inzicht

Ontkenning of beperkt ziekte-inzicht

Na een ernstig voorval, zoals een hersentumor diagnose zeker wel genoemd mag worden, hebben we tijd nodig om ons langzaam bewust te worden van wat ons is  overkomen. Het moet even bezinken veelal ook omdat een hersentumor diagnose vaak totaal onverwachts komt op een moment dat er nog niet zoveel duidelijke uiterlijke kenmerken van de ziekte te zien zijn. Daarnaast is zeker de confrontatie met beperkingen en de acceptatie hiervan iets wat tijd nodig heeft. Door een door de tumor veroorzaakte hersenbeschadiging kan het zijn dat het inzicht in de eigen beperkingen er zelfs nooit meer komt. Het is zowel mogelijk dat de patiënt te optimistisch of pessimistisch is en zijn eigen mogelijkheden over- of onderschat.

Een patiënt met een hersentumor denkt dan bijvoorbeeld dat het allemaal wel goed komt en dat hij of zij binnenkort weer ongestoord aan het werk kan en de normale bezigheden weer kan opnemen. Als dit dan toch niet gebeurt, kan zo'n patiënt gefrustreerd raken en krijgt de omgeving soms de schuld. Niet willen meewerken en koppig  zijn is een mogelijke reactie om niet te moeten toegeven dat een (simpele) taak niet meer lukt. Zo wordt de persoon zo weinig mogelijk met zijn beperkingen geconfronteerd.

Tips voor patiënten

• Vraag over zaken naar het oordeel van mensen die je vertrouwt.
• Als mensen uit de omgeving aangeven dat er beperkingen en veranderingen in je gedrag zijn (die je zelf niet opmerkt) ziet dan niet in de verdediging maar zie het als een welkome feedback en vertrouw op hun oordeel en bespreek het eventueel verder met een derden.

Tips voor naasten

• Laat de persoon tot op zekere hoogte vasthouden aan zijn optimisme. Het kan de motivatie voor bijvoorbeeld de revalidatie ten goede komen.
• Schep geen onrealistische verwachtingen. Zeg dus niet dat iets wel zal lukken als dit erg onwaarschijnlijk is.
• Doelen die de persoon voor zichzelf stelt, kunt u eventueel opsplitsen in kleinere, makkelijker te bereiken deel-doelen. Een stappenplan kan ervoor zorgen dat er sprake blijft van vooruitgang en het einddoel niet onbereikbaar blijft. Zo kunt u frustratie en teleurstelling enigszins beperken.
• Als de persoon blijft aandringen om iets te doen, ook al denkt/zegt u dat het niet zal lukken, laat hem het dan eens uitproberen. Zo laat u hem vrij om fouten te maken en tot het besef te komen dat een bepaalde activiteit (nog) niet lukt. Laat de persoon bijvoorbeeld proberen om te stappen, eventueel met behulp van een stok of een rollator. Doe dit enkel als het niet gevaarlijk is voor hem of iemand anders. Laat de persoon bijvoorbeeld niet proberen auto te rijden.

Prikkelbaarheid

Prikkeblaarheid bij een hersentumor

Door een hersentumor kan het ‘filtersysteem’ in de hersenen beschadigd zijn. Alle prikkels uit de omgeving zoals geluiden, kleuren, bewegende beelden enz. komen als het ware ongefilterd binnen en de persoon raakt snel overprikkeld en daardoor vaak ook sneller vermoeid, wat het allemaal niet ten goede komt. Een gesprek met meerdere personen voeren of in een lawaaierige, drukke omgeving kan dan een bijna onmogelijke opgave zijn, omdat de achtergrondgeluiden niet weggefilterd worden (zoals normaal wel gebeurt). De informatie wordt niet goed verwerkt en de persoon wordt hierdoor veel sneller moe.

Een bijkomende moeilijkheid is dat door mogelijke cognitieve beperkingen, zoals verminderde concentratie of een verminderd kortetermijngeheugen, de persoon nog sneller overbelast wordt. In het dagelijkse leven betekent dit bijvoorbeeld dat afspraken moeilijk of niet onthouden worden, waardoor er telkens opnieuw ‘nieuwe’ dingen op de persoon afkomen. Of de afspraak wordt wel onthouden, maar hij weet niet meer waarom en het belang ervan wordt in vraag gesteld. Dit kan een negatieve invloed hebben op de stemming en een prikkelbare reactie uitlokken.

Tips voor patiënten

• Zorg voor een rustige omgeving. Zet bijvoorbeeld de tv uit als u een gesprek voert. Doe één ding tegelijk.
• Bouw een rustmoment in na een vermoeiende activiteit.
• Ga na of u meer prikkelbaar bent op bepaalde momenten of in bepaalde situaties. Als u zicht krijgt op de oorzaken van uw irritatie, dan kunnen u en uw omgeving hier beter rekening mee houden.
• Probeer soms tot tien te tellen vooraleer u uw irritatie uit. Zo voorkomt u dat u dingen zegt die u niet meent. Als het toch gebeurt, bied dan nadien uw excuses aan.

Tips voor de naasten

• Verminder het aantal prikkels in de omgeving: praat niet met verschillende personen door elkaar, zet de radio of televisie uit als de persoon met iets anders bezig is.
• Las voldoende rust in. Informatie wordt trager verwerkt en het vraagt meer energie.
• De persoon heeft vaak zelf niet door dat hij zich anders gedraagt. Vragen naar een verklaring waarom hij slechtgezind is, heeft dus meestal geen zin.
• Probeer veranderingen en verrassingen zo veel mogelijk te beperken.
• Neem de prikkelbaarheid niet persoonlijk.
• Probeer rekening te houden met de zaken die prikkelbaarheid uitlokken. Duidelijkheid en structuur kunnen helpen: hou een agenda of kalender bij waar afspraken op worden genoteerd zodat de persoon de tijd heeft om zich hierop voor te bereiden. Of vermijd té drukke situaties.

Veranderingen in emoties

Veranderingen in emoties hersentumor patiënt

Mogelijke veranderingen in emoties worden gekenmerkt door hun onvoorspelbaarheid of labiliteit. De stemming kan wisselen van erg blij naar heel verdrietig, zonder aanwijsbare reden. Dit kan ook gepaard gaan met oncontroleerbare lach- of huilbuien zonder dat de persoon zich blij of verdrietig voelt. Anderzijds is het even goed mogelijk dat emoties afgevlakt zijn. De persoon reageert niet meer even blij, angstig of verdrietig op bepaalde gebeurtenissen, zoals hij dit voor het hersenletsel deed.
Emotionele labiliteit komt vooral voor in de periode vlak na een hersentumor operatie en wordt sterk beïnvloed door vermoeidheid of spanning.

Tips voor patiënten

• Probeer uzelf af te leiden: denk aan iets anders of doe iets anders. Soms helpt het bijvoorbeeld om met uw vingers te knippen of te slikken.
• Vraag aan de mensen uit uw omgeving om er niet te veel aandacht aan te besteden, maar u te helpen om afleiding te zoeken.
• Bepaalde medicatie, zoals een lage dosis antidepressiva, kan soms helpen, ook als u zich niet depressief voelt.

Tips voor naasten

• Als veranderen van onderwerp helpt bij buitensporig emotionele uitingen, doe dit dan ook.
• Probeer het spanningsniveau in huis zo veel mogelijk te beperken: niet te veel mensen die door elkaar praten, zo min mogelijk verrassingen die de normale gang van zaken doorbreken. De persoon met een hersentumor reageert immers veel gevoeliger op al deze onverwachte of overbelastende zaken.

Apatie

Apathie bij een hersentumor patiënt

Een vaak voorkomende gedragsverandering is apathie. Hiermee bedoeld men het verlies van interesse en gebrek aan initiatief. Iemand die bijvoorbeeld altijd graag ging wandelen, maakt hier nu geen aanstalten meer toe. Apathie uit zich als onverschilligheid. Het kan bij veel ziektesituaties voorkomen, ook bij hersenletsels. In het geval van een frontaalletsel (een tumor in het voorste deel van de hersenen) kan het echter ook door het letsel zélf zijn dat de persoon apathisch is. Voor de omgeving komt dit soms over als luiheid of gebrek aan inzet. Daarnaast kan apathie ook tot uiting komen in verminderde affectiviteit en intimiteit. Aansluitend bij het volgende thema (egocentrisme) kan de persoon vaak moeilijk begrijpen dat de partner hier wel nog behoefte aan heeft.

Apathie  lijkt  soms  op  een  depressie. Door de hersentumor kan de persoon veranderd zijn, waardoor er sprake is van een ‘leegte’ zonder dat hij zich somber voelt of zich verveelt.

Tips voor patiënten

• Ga na bij uzelf of u zich verveelt, of dat u meer of andere activiteiten zou willen doen. Als u denkt dat u te weinig doet omdat u zich somber voelt, vraag dan hulp bij uw arts of een andere hulpverlener.
• Als u denkt dat u niet somber bent, en toch meer zou willen doen overdag, dan is een dagactiviteitencentrum misschien iets voor u.
• Ook een dagplanning kan helpen.

Tips voor naasten

• Vraag of de persoon zich heel somber voelt.
• Starten met iets is vaak het moeilijkst. Help de persoon zo nodig en moedig hem aan om te beginnen.
• Splits taken, indien mogelijk, op in kleinere deeltjes. Zo wordt de taak makkelijker begrepen, beter onthouden en ook beter uitgevoerd.
• Geef bij het aanbieden van een activiteit enkele  mogelijkheden waaruit gekozen kan worden. ‘Wat wil je doen?’ is te algemeen waardoor er misschien geen antwoord komt.
• Als het niet helpt om iemand te stimuleren, is het soms beter daarmee te stoppen. Het leidt dan eerder tot frustratie.
• Ga niet mee in het gebrek aan initiatief. Zorg voor voldoende afleiding, ook buitenshuis. U hoeft zich hier niet schuldig over te voelen

Egocentrisme

Egrocentrisme bij een hersentumor

Na een zwaar voorval, ziekte of een diagnose hersentumor is het normaal dat de persoon in het begin erg op zichzelf teruggeworpen wordt. Als hij echter te veel op zichzelf gericht blijft, en dit niet bij zijn persoonlijkheid hoort, dan kan het zijn dat het egocentrisme (deels) aan het hersenletsel toe te schrijven is. De persoon kijkt alleen maar naar zichzelf en zijn problemen en verwacht dat anderen dit ook als prioriteit zien. Hij heeft zijn wensen en wil dat anderen zich daarnaar plooien. Soms is de achterliggende redenering dat niemand kan begrijpen hoe moeilijk het is om te leven met een hersentumor.

Omgekeerd lijkt het of de persoon niet begrijpt wat er bij anderen leeft of dat hij  hier geen belangstelling voor heeft. Hij kan zich moeilijk verplaatsen in het standpunt van een ander en kan zich hier dus ook niet aan aanpassen

Tips voor patiënten

• Realiseer u dat niet alleen uw situatie veranderd is, maar ook het leven van de mensen die naast u leven. Zij hebben ook verdriet of zorgen en kunnen erg vermoeid zijn.
• Spreek af met uw naasten dat ze aangeven wanneer u te weinig rekening met hen houdt.

Tips voor naasten

• Laat het dagelijks leven en de gezinsactiviteiten niet volledig rond de persoon met een hersenletsel draaien.
• Stel grenzen aan de (soms) in sterke mate aanwezige wensen (of eisen) en geef aan dat anderen ook wensen en noden hebben. Dit alles kan voor frustratie zorgen, maar zo leert de persoon ook rekening te houden met anderen.

Ongeduld

Ongeduld bij een hersentumor

Herstellen of een behandeling duurt lang en verloopt soms moeizamer dan verwacht of gewenst. Daarnaast gaan zaken, waaronder de dagelijkse handelingen, naarmate de hersentumor zich verder ontwikkeld steeds moeilijker en daarmee vaak ook trager worden. Het is vaak een kwestie van geduld opbrengen door de persoon met een hersentumor, maar ook door de omgeving. Iemand die vóór zijn hersentumor al ongeduldig was, zal nu des te meer op de proef worden gesteld.

Tips voor patiënten

• Kijk niet alleen naar uw beperkingen. Kijk ook naar wat u al wel bereikt hebt.
• Hou rekening met de bezigheden van de ander. Als iemand het druk heeft of met iets bezig is, wacht dan even vooraleer u uw vraag stelt. Of vraag wanneer het wel uitkomt.

Tips voor naasten

• Leg u erbij neer dat de persoon geen geduld heeft of lijkt te hebben.
• Herinner de persoon aan die zaken die wel positief verlopen en wat hij wel al heeft bereikt.
• Als de persoon de hulp van een specialist niet meer wil aanvaarden, of wil stoppen met een therapie, hou er dan rekening mee dat de beslissing beïnvloed kan zijn door ongeduld of kwaadheid.
• Probeer u niet te hard te laten meevoeren in dit ongeduld. Blijf voor ogen houden dat dit mede zo sterk aanwezig is door het hersenletsel ten gevolge van de hersentumor.

Woede-uitbarstingen

Woede-uitbarstingen bij een hersentumor

Samenhangend met een verhoogde prikkelbaarheid, maar soms ook los daarvan, komen uitingen van kwaadheid, overmatig vloeken en verbale of fysieke woede-uitbarstingen regelmatig voor ten gevolge van een hersentumor diagnose of behandeling en het daarbij veroorzaakte al dan niet tijdelijke hersenletsel. Als de controlemechanismen in de hersenen beschadigd zijn, is de ‘rem’ op emoties en gedrag weg of verminderd en kan de persoon zich moeilijk in de hand houden. Dergelijk gedrag is soms moeilijk te verdragen, zeker als u onterecht van allerlei zaken beschuldigd wordt.

Tips voor patiënten

• Als u weet dat u soms heel kwaad wordt, probeer dan na te gaan wat hier de aanleiding van is.
• Als u zich kwaad voelt worden, tel dan tot tien of zonder u even af om tot rust te komen.
• Zoek samen met uw naasten wat helpt om dergelijke uitbarstingen te voorkomen of in de hand te houden.

Tips voor naasten

• Zie het gedrag niet als persoonlijk tegen u gericht, maar als gedrag waarover de persoon geen controle heeft.
• Soms kunt u door goed te observeren te weten komen wanneer het gedrag zich het vaakst voordoet, bijvoorbeeld wanneer er vanuit de omgeving te veel op de persoon afkomt. Dit kan helpen om  het gedrag beter te begrijpen, maar ook om hier in het vervolg rekening mee te houden.
• Het kan deugd doen om zelf even een time-out te nemen. Verlaat de kamer en zeg ook waarom u dit doet.
• Probeer het vloeken zo veel mogelijk te negeren.
• Fysieke agressie mag u in geen geval verdragen! Praat erover, bijvoorbeeld met uw huisarts, zodat er kan worden ingegrepen.

Ontremd of sociaal ongepast gedrag

Ontremd en sociaal ongepast gedrag

Het zinnetje ‘eerst denken, dan doen’ lijkt vaak bij hersentumor patiënten niet meer te bestaan. Dit kan op verschillende manieren tot uiting komen. Zo kan de persoon bijvoorbeeld onophoudelijk gaan praten of niet meer stilzitten of is seksueel ontremd (seksueel ongepaste opmerkingen), kan niet stoppen met eten of drinken of geeft te veel geld uit. De persoon lijkt niet meer aan te voelen wat gepast is en wat niet. De inschatting van wat in een bepaalde situatie fatsoenlijk is en wat niet, kan aangetast zijn.

Tips voor patiënten

• Ook hier geldt dat de mensen uit uw omgeving vaak een beter zicht hebben op uw problemen dan uzelf. Vertrouw op de mening van uw naasten.
• Structuur is belangrijk. Beperk de prikkels waarop gereageerd ‘moet’ worden door te zorgen voor een overzichtelijke, geordende omgeving, een vaste dagindeling en voorspelbare activiteiten.
• Stel duidelijke grenzen voor uzelf. Zo voorkomt u dat u achteraf denkt: ‘dat had ik niet gewild’. Als uw naasten u er bijvoorbeeld op wijzen dat u te veel geld uitgeeft, stel dan een maximum bedrag vast dat u spontaan mag uitgeven. Doe dit in overleg met uw naasten. Als u te veel eet of drinkt, zorg er dan voor dat er niet te veel in huis is. Bij seksueel ontremd gedrag is het goed de uitlokkende factoren te vermijden.
• Spreek af met uw naasten om een signaal te geven wanneer u zich impulsief of onverstandig gedraagt.
• Indien mogelijk, tel dan tot tien vooraleer u reageert.

Tips voor naasten

• Verbeter onaangepast gedrag op een rustige, duidelijke en concrete manier. Bij subtiele of te algemene aanwijzingen (bijvoorbeeld ‘gedraag je’) bestaat de kans dat de persoon het niet altijd begrijpt of er zich weinig bij kan voorstellen.
• Zorg voor een vaste structuur. Maak bijvoorbeeld afspraken over rooktijden.
• Word niet boos bij sociaal ongepast gedrag. Het zou kunnen dat de persoon dit gedrag blijft stellen omdat hij ziet dat het een reactie uitlokt.
• Bied alternatieven aan voor ongewenst gedrag. Leg bijvoorbeeld uit dat schreeuwen niet de manier is om ergens aandacht voor te vragen, maar dat u wel rustig wilt praten.
• Vaak  helpt uitleg geven niet. Probeer dan non-verbaal in te grijpen door bijvoorbeeld een kalmerend handgebaar of door de persoon even aan te stoten.
• Soms helpt het de persoon af te leiden.
• Sociaal gepast gedrag stimuleren, belonen of bekrachtigen kan er voor zorgen dat dit gedrag in de toekomst vaker zal worden gesteld.
• Wees u ervan bewust dat de persoon dit niet met opzet doet en dat hij mogelijk niet in staat is hier iets aan te veranderen, dat hij er geen controle over kan krijgen. In dat geval, negeer het ongewenste gedrag en leid de aandacht af.

Achterdocht

Achterdocht bij een hersentumor

Zoals in het voorgaande punt is aangehaald, kan de persoon met een hersentumor niet altijd goed een sociale situatie of de bedoelingen van een ander inschatten. Hierdoor kan hij achterdochtig worden of zelfs paranoïde gedachten krijgen. Dit kan gaan van twijfelen aan iemands woorden tot onterechte beschuldigingen. Dit is erg zwaar voor de omgeving aangezien ze al het mogelijke doet om de persoon te helpen

Tips voor patiënten

• Bedenk eens alternatieven. Misschien heeft uw naaste echt wel het beste met u voor.
• Zorg goed voor uzelf: slaap voldoende, ontspan u, beweeg regelmatig en eet gezond. Probeer spanning te voorkomen.
• Praat met mensen die u vertrouwt. Zo deelt u uw zorgen waardoor ze misschien minder zwaar worden en u zich gesteund voelt.
• Trek u niet terug. Blijf activiteiten met anderen ondernemen. Zo kan u merken dat ze het niet slecht met u voorhebben. Probeer een aantal mensen te vertrouwen.
• Als u zo achterdochtig bent dat u helemaal geen contact meer wilt met andere mensen, dan doet u er goed aan hulp te zoeken, hoe moeilijk dit voor u ook is.

Tips voor naasten

• Probeer de persoon niet met rationele argumenten te overtuigen. Dit heeft vaak geen zin.
• Het best nog negeert u de uitingen van achterdocht.
• Probeer niet boos te reageren, dit kan gezien worden als het bekennen van schuld.
• Onterecht beschuldigd worden terwijl u zo hard uw best doet om goed te zorgen voor de persoon met een hersentumor is zwaar om te dragen. Praat er over met iemand die u vertrouwt.
• Zorg goed voor uzelf.

Depressie

Depressie bij een hersentumor

Een depressie is een langdurig sombere stemming die samengaat met enkele lichamelijke, cognitieve en gedragsmatige kenmerken. Zo kunnen er veranderingen in het slaappatroon optreden, een veranderde eetlust, verminderde energie, veel piekeren, negatieve en sombere gedachten en soms ook geheugenproblemen. Na een ingrijpende gebeurtenis zijn veel van deze symptomen normaal en betekent dit niet meteen dat er sprake is van een depressie. Wanneer de persoon vast komt te zitten in een negatieve spiraal van gedachten en gevoelens kan er sprake zijn van een depressie.

Iedereen kan in principe ooit een depressie krijgen, zeker na een ingrijpende gebeurtenis zoals het krijgen van een hersentumor diagnose. In het geval van een hersentumor kan een depressie ook optreden door schade in de delen van de hersenen die instaan voor de stemming.

Tips voor patiënten

• Het is verstandig om in beweging te blijven, ook al hebt u er geen zin in. Bewegen kan helpen bij het verlichten van sombere gevoelens.
• Maak een lijst van dingen die u voorheen leuk vond en kies daar iets uit om te doen.
• Onderhoud zo veel mogelijk uw sociale contacten.
• Ga steeds op hetzelfde uur slapen.
• Praat over hoe u zich voelt.
• Als de situatie te ernstig is, raadpleeg dan een arts of een andere hulpverlener. 

Tips voor naasten

• Als u denkt aan een mogelijke depressie, spreek er dan over met uw huisarts of een andere hulpverlener.
• Stimuleer de persoon zo veel mogelijk om actief te blijven en sociale contacten te onderhouden.
• Beschouw uzelf nooit als oorzaak van de depressie.
• Herinner de persoon aan de positieve dingen die er gebeuren. Geheugenproblemen kunnen de verminderde focus hierop soms versterken.
• Zorg dat u er zelf niet aan onderdoor gaat.

Lees hierover meer in ons artikel "Psychosociale ondersteuning hersentumor patiënt en naasten".