Omgaan met epilepsie - Veel gestelde vragen

Epilepsie roept veel vragen op, enkele veel gestelde vragen

• Maakt het feit dat ik epileptische insulten heb de tumor ernstiger dan wanneer ik geen epilepsie heb?
  Nee. Ongeveer 80 procent van de patiënten met een laaggradig glioom heeft last van epilepsie. Bij een hooggradig glioom ziet men in circa 30 procent van de gevallen epilepsie optreden. Over het algemeen komen partiële insulten vaker voor dan gegeneraliseerd insulten. Epilepsie kan ook voorkomen bij goedaardige hersentumoren (bijvoorbeeld meningeomen) of bij hersenmetastasen.

• Als de patiënt na een periode aanvalsvrij geweest te zijn weer insulten krijgt, betekent dit dan dat de tumor weer groeit?
  Nee, dit hoeft niet zo te zijn. Dikwijls blijft het (aangedane) hersenweefsel epileptische activiteit vertonen.Dit betekent dat epileptische aanvallen kunnen blijven optreden. Het kan zijn dat er andere uitlokkende factoren zijn, die de epileptische activiteit doen toenemen, zoals bijvoorbeeld; veel stress/spanning, (te) weinig rust/slaap, het overmatig gebruik van alcohol, onregelmatig gebruik van medicatie, het doormaken van een ziekte. Dit neemt niet weg dat het raadzaam is om als de aanvallen veranderen en/of toenemen contact op te nemen met de arts.

• Beschadigen insulten de hersenen?
  Ja. In het algemeen geldt dat een gemiddeld insult weinig tot geen schade toebrengt aan de werking van de hersenen. Vaak zie je na een partieel of gegeneraliseerd insult dat er een voorbijgaande zwakte is van één kant van het lichaam. Deze zwakte verdwijnt over het algemeen weer, variërend van enkele minuten tot enkele dagen. Probeer zoveel mogelijk aanvallen te voorkomen. Want kanker groeit graag op beschadigd weefsel.

• Moet ik mensen in mijn omgeving vertellen dat ik epilepsie heb?
  Het is verstandig om mensen in uw directe omgeving te vertellen dat u epilepsie heeft. Familie, vrienden en collega’s op het werk kunnen dan geïnstrueerd worden wat ze moeten doen (of laten). Het is goed hen te laten weten dat de aanval gewoonlijk 1 tot 5 minuten duurt en dat het mogelijk is dat u nadien voor een korte periode wat verward en gedesorienteerd kunt zijn. Dit voorkomt paniekreacties. Voor korte aanvallen hoefet er ook geen ambulance te komen. Laat de mensen in uw omgeving de instructies lezen zoals die hier staan vermeld.

• Wat betekent het hebben van epilepsie voor mijn dagelijks leven?
  • Werk: Het is niet verstandig op een plaats te werken waar u uzelf of anderen in gevaar kunt brengen wanneer u een insult krijgt, zoals bij het werken met gevaarlijke machines of op grote hoogte. Dit kan betekenen dat de patiënt dan wellicht beter van werkplek kan veranderen. Overleg dit met de bedrijfsarts. Het is niet erg waarschijnlijk dat de patiënt insulten krijgt van het werken met computers of kijken naar de televisie. Het komt namelijk zelden voor dat dit epileptische insulten oproept.
  • Autorijden: Als de patiënt regelmatig epileptische insulten heeft, is het verboden auto te rijden. De patiënt moet minstens een jaar aanvalsvrij zijn. Daarna kan de patiënt bij het CBR weer toestemming aanvragen. De Gezondheidsraad heeft in 2002 een gewijzigde regeling eisen rijgeschiktheid geformuleerd voor mensen met intracraniële tumoren, nog afgezien van de eisen die gelden tav het hebben van epilepsie. Voor personen met hersentumoren is steeds een specialistisch rapport vereist. Is er sprake van motorische of cognitieve stoornissen, dan is een rijtest met een deskundige op het gebied van de praktische geschiktheid (van de desbetreffende afdeling van het CBR) noodzakelijk om de rijgeschiktheid vast te stellen. De kosten van de herkeuring worden niet vergoed door de ziektekostenverzekeraar en moeten door de betrokkenen zelf betaald worden. De meest recente informatie over rijvaardigheid bij epilepsie, vindt u op de website van het CBR. Het Nationaal Epilepsie Fonds geeft een folder Epilepsie en Autorijden uit, die u op kunt vragen. Lees meer hierover bij rijvaardigheid
  • Sport: Het is onverstandig gevaarlijke sporten te beoefenen zoals bijvoorbeeld bergbeklimmen, parachutespringen, speleologie, kanoën, duiken. Zwem niet alleen, zorg dat er iemand is, die u in de gaten kan houden. Ook wat fietsen betreft is het verstandig dit niet alleen te doen, maar in gezelschap van anderen.
  • Thuis: Licht de familie in, zodat ze weten wat ze moeten doen in geval van een insult. Het is verstandiger om te douchen in plaats van een bad te nemen als u niemand in de buurt heeft. Wees attent op mogelijke gevaarlijke situaties in huis wanneer u bijvoorbeeld kookt, de open haard aansteekt, kaarsen brandt en dergelijke.
• Wat kan er aan epilepsie gedaan worden?
  Middelen tegen epilepsie (anti-epileptica) kunnen de epilepsie aanvallen in gunstige zin beïnvloeden. Ongeveer 50 procent van de patiënten met een laaggradig glioom worden hiermee aanvalsvrij. De rest van de patiënten houdt last van aanvallen, ondanks de medicatie, maar de ernst en het aantal insulten vermindert. Een kleine groep patiënten reageert niet of nauwelijks op medicijnen. Er zijn verschillende soorten anti-epileptica. Veel gebruikte middelen zijn: valproinezuur (depakine), carbamazepine (tegretol) en fenytoïne (diphantoïne). Tegenwoordig worden ook vaak nieuwere middelen voorgeschreven. De arts bepaalt welk middel voor u geschikt is. Dit is afhankelijk van het soort insulten dat u heeft, de bijwerkingen, maar ook andere factoren die een rol kunnen spelen bij de keuze van het medicijn. Meer informatie over anti-epileptica vindt u onder veelgebruikte medicijnen.
  Soms ziet men een afname van aanvallen na behandeling van de hersentumor. Dit geldt zeker voor die patiënten bij wie tijdens een operatie naast de tumor zelf ook de zone kan worden verwijderd waaruit de epilepsie ontstaat: de epileptogene zone.
• Wat zijn de bijwerkingen van anti-epileptica?
  Alle medicijnen kunnen bijwerkingen veroorzaken. Dit geldt dus ook voor anti-epileptica. Elk medicijn heeft zijn eigen specifieke bijwerkingen. Deze vindt u in de bijsluiter die u van de apotheker krijgt. Wanneer u voor het eerst start met deze medicijnen kunt u zich wat misselijk, duizelig en vermoeid voelen. Uw lichaam moet nog wennen aan het middel. Meestal verdwijnen deze klachten als u het medicijn langer gebruikt.De bedoeling is dat er in uw bloed een bepaalde hoeveelheid medicijn gaat circuleren (de bloedspiegel) die insulten voorkomt of vermindert. Uw bloed kan worden gecontroleerd om na te gaan of de bloedspiegel goed is. Bekende bijwerkingen zijn duizeligheid, dubbelzien, onzeker lopen, misselijkheid, hoofdpijn of gedragsveranderingen.Mocht u deze klachten vertonen, neem dan contact op met uw behandelend arts. Er zijn nog veel andere anti-epieltica waar u mogelijk geen bijwerkingen van ervaart. Het is echt voor ieder persoon anders. Meer informatie over anti-epileptica vindt u onder veelgebruikte medicijnen.
• Wat kunt u zelf doen om insulten zo veel mogelijk te voorkomen?
  Een insult kan altijd plaatsvinden, soms lijkt er geen enkele reden te zijn. Er zijn wel factoren die het krijgen van insulten bevorderen, maar soms is dit niet te voorkomen. Stress bijvoorbeeld kan een uitlokkende factor zijn. Hieronder vindt u een lijst van factoren, waarvan bekend is dat ze invloed hebben op het ontstaan van insulten:

• Stress
• Slaapgebrek
• Overmatig alcoholgebruik
• Onregelmatige inname van medicatie
• Verminderde opname van medicatie in de darmen als gevolg van diarree
• Het hebben van een andere ziekte, vooral als daarbij koorts optreedt, bijvoorbeeld griep.
• Lichtflitsen.
• Vermoediheid