Praten met mijn (klein)kinderen over de hersentumor

Wees eerlijk

Het belang van eerlijkheid na de diagnose hersentumor.

Het is belangrijk eerlijk te zijn met kinderen. Praat met ze en geef ze informatie in woorden die ze kunnen begrijpen. Met jonge kinderen is het belangrijk om in duidelijke begrippen te spreken. Beschrijf heel simpel ‘wat een hersentumor is’. De meeste jonge kinderen begrijpen ‘het is een knobbel in de hersenen die daar niet hoort te zitten’. Een simpele tekening kan goed helpen. Vertel wat het betekent om naar het ziekenhuis ‘te gaan’ of er ‘te zijn’. Gebruik hun vragen als leidraad om te weten aan welke informatie ze behoefte hebben. Antwoordt eerlijk en in eenvoudige woorden die passen bij hun leeftijd. Jonge kinderen hebben weinig ervaring met ziekte en zullen vooral geïnteresseerd zijn in praktische dingen. Ze willen bijvoorbeeld weten wie nu voor het eten gaat zorgen en wie hen naar bed zal brengen.

Handhaaf de vaste patronen

Handhaven vaste patronen is belangrijk, na een hersentumor diagnose.

Geef uw kind de tijd om het nieuws te accepteren. Het is ook erg belangrijk dat de vaste patronen in de familie zo min mogelijk veranderen voor de kinderen. Kinderen vinden de ‘dagelijkse routine in de familie’ erg belangrijk. Zij voelen zich veilig en gedijen bij vaste familiepatronen die goed te voorspellen zijn, consistent zijn en hen een veilig gevoel geven. Daarom is het belangrijk dat u en uw partner niet alleen afspreken wat u de kinderen gaat vertellen, maar ook hoe te zorgen dat hun leven zoveel mogelijk normaal kan blijven doorgaan.

Als het nodig is dat er veranderingen moeten komen in de dagelijkse routine, probeer daar dan opnieuw een vast patroon in te krijgen. Die vastigheid zal uw kinderen houvast en troost geven.

Leg zaken op hun niveau uit

Uitleg: Hoe vertel ik het de kinderen.

Oudere kinderen kunnen een verband leggen tussen de diagnose en verhalen over ziekte die ze hebben gehoord van vrienden, of door eigen ervaringen met grootouders of buren. Geef uw oudere kind de mogelijkheid om vragen te stellen of hun zorgen met u te delen. Een vraag als ‘is er iets dat je me zou willen vragen?’ kan misschien moeilijk zijn om te stellen, maar het kan de deur open zetten om onjuiste informatie te verhelderen en om gerust te stellen.

Als uw ziekte of de behandeling gepaard gaat epileptische aanvallen of andere bijverschijnselen leg uw kind dan uit wat de oorzaak hiervan is en wat er van het kind wordt verwacht (meteen pappa/mamma, buurvrouw waarschuwen, niets doen en rustig afwachten, etc.). Leg de situatie zodanig uit dat uw kind het ook aan vriendjes en vriendinnetjes kan uitleggen. Op die manier kan veel onrust bij uw eigen kinderen en hun klasgenoten/elftalvriendjes voorkomen worden.

Signaleer problemen

Signaleren problemen na vertellen hersentumor aan de kinderen.

Sommige kinderen, vooral pubers, kunnen opstandig reageren. Zij kunnen in de problemen komen, op school opeens problemen krijgen, of dingen gaan doen die ze normaal gesproken niet zouden doen. Dit is meestal een teken dat het kind worstelt met wat er gebeurt in de familie. Het kan dan nodig zijn meer directe actie te ondernemen. Een serieus gesprek met het kind is in deze situatie erg belangrijk. Betrek ze zoveel mogelijk in de dagelijkse gang van zaken in het gezin. Als het gedrag blijft bestaan kunnen ze depressief worden. Dan is het nodig om professionele hulp te zoeken. Veel families ervaren dat, na de eerste diagnose, kinderen leren zich aanpassen aan de nieuwe situatie, vooral als de ouders consequent en eensgezind zijn.

Het allerbelangrijkste is dat u niet vergeet dat kinderen van alle leeftijden het nodig hebben om zich zeker te voelen van uw liefde voor hen. Zij moeten weten dat er tijdens uw ziekte voor hen gezorgd wordt.

Zijn de kinderen nog klein op betreft het hun zelf, lees dan ook dit aanvullende advies om de ziekte beter aan hun uit te leggen.

Schakel hulp in als het nodig wordt

Hulp vragen bij het vertellen aan de kinderen.

Buren en kennissen kunnen helpen om de dagelijkse routine in het gezin zoveel mogelijk normaal te laten verlopen. Maak een planning voor speciale gebeurtenissen. Als u niet aanwezig kunt zijn bij een schooluitvoering of een voetbaltraining, vraag dan een tante, oom of vriend om u te vervangen. Ook als is dat niet hetzelfde voor uw kind is het duidelijk dat u het niet vergeten bent.

Jaren later bijpraten

Hoe vertel ik het de kinderen jaren later?

Het kan zijn dat uw kind erg jong was toen bij één van de ouders een hersentumor werd gediagnosticeerd. Het kan zijn dat veel informatie in die tijd het kind is ontgaan of verkeerd is begrepen. Het is goed op latere leeftijd op de situatie terug te komen en na te gaan of er misschien nog vragen zijn. Daarmee kunnen veel misverstanden en verontrustende fantasieën worden voorkomen. Meer informatie en tips daarover staan in onze onderstaande artikelen.

• Advies over het vertellen aan de kinderen
• Advies over het gesprek met jonge kinderen in 'Hoe vertel ik het de kinderen?'
• Als de kinderen al wat ouder zijn in 'Praten met mijn familie en vrienden over de hersentumor'

Wilt u advies of meer weten?

Advies over het vertellen aan de kinderen

Het kan goed zijn om dit onderwerp als eerste goed met de specialist of indien aanwezig de neuro-oncologie verpleegkundige te bespreken omdat zij kunnen antwoorden op basis van uw persoonlijke unieke situatie. Deze verpleegkundige heeft ook adressen om u eventueel door te verwijzen. Ook zullen ze daarbij zeer waarschijnlijk (vraag er anders om) het gratis boek "Joost en het gemene spookje" dat uitgegeven wordt door Stichting STOPhersentumoren.nl geven. Een boek waarvan onze ervaring is dat het ook fijn is voor de volwassen patiënt of naasten om nog eens even in kindertaal het traject rond de diagnose hersentumoren uitgelegd te krijgen.

Informatie over hoe kinderen het verwerken als een ouder kanker heeft vind u ook op www.kankerspoken.nl. Deze website is er bestemd voor kinderen in verschillende leeftijdsgroepen. Het biedt hen informatie over kanker en de mogelijkheid om te chatten met leeftijdgenoten.

De Stichting Achter de Regenboog www.achterderegenboog.nl is er voor kinderen en jongeren die van dichtbij te maken hebben (gehad) met het overlijden van een dierbare in het gezin.

Tips bij het gesprek

Het is raadzaam om het gesprek met uw kinderen liefst samen met uw partner of een andere naaste goed voor te bereiden. Tips voor zo'n gesprek staan in ons artikel 'Hoe vertel ik het de kinderen?'