En toen was alles anders…

Manuela Bijl hersentumor blog

21 juli 2011, 13.30 uur. Je kreeg je eerste epileptische aanval, een grand mal, ik was al in je buurt want je deed raar. Je praatte anders, herhaalde een zin steeds, wreef over je voorhoofd, ik had de huisarts al gebeld: “Je moet nu komen, er is iets mis met Richard”, toen volgde je aanval. Je viel hard met je achterhoofd op de vlonder in de tuin. Overal bloed. Ik belde 112, de jongens (7 en 11) stuurde ik naar de voordeur om op de uitkijk te staan voor de huisarts en ambulance, weg moesten ze, dit was zo naar. Ik dacht dat je in mijn armen ter plekke zou overlijden. Ik werd blij van het schuim rond je mond, epilepsie is minder erg dan een hart- of herseninfarct.

Maar het kon wel erger, 24 uur later het alles veranderende oordeel. Een hersentumor, niks aan te doen, alleen maar levensverlengende behandelingen en een prognose van 2-15 jaar. Bam. Maniakaal sloeg ik aan het googelen, in Nederland, in Amerika, maakte me niet uit. Er moest iets zijn. Steeds weer kwam ik terecht op dezelfde sites. Ik zocht nuchtere, heldere informatie, van ervaringsdeskundigen, artsen en wetenschappers. Ook hoe ik het uit kon leggen aan de kinderen dat er zo’n naar spook in papa’s hoofd leefde.

Dat zoeken en vinden hielp, ook al was de boodschap niet anders dan in het ziekenhuis. Soms is nee ook gewoon een goed antwoord. Tussen de bedrijven door, die gericht waren op het vooral slapend houden van de ongenode gast in de hersenen van mijn lief, voerden we actie om geld in te zamelen en werden we zelf donateur. Want de oplossing kost geld, heel veel geld. We hebben de gekste dingen gedaan, mannen naakt op een kalender gezet, pinguïns verkocht, bonbons met logo gemaakt en ondertussen voelden we ons steeds meer thuis in de rare wereld van lotgenoten met hetzelfde euvel. Wat is al die informatie en die herkenning ontzettend belangrijk.

Ondertussen werden de behandelingen talrijker en de slechte berichten kwamen ook eerder dan verwacht. De race tegen de klok ging steeds sneller om uiteindelijk tot stilstand te komen, een oorverdovende stilte achterlatend. Het was 23 september 2015 en mijn lief vertrok. Ooit, ooit, wordt die sluipmoordenaar een chronisch chagrijnige gast die zich niet meer roert en wie weet zal hij ooit kunnen vertrekken uit dit zo kwetsbare gebied waar onze ziel, karakter en toekomst huist.

Ik zal regelmatig wat van me laten horen hier, hoe het is en hoe het was, met een vleugje humor, want er valt ook veel te lachen met een hersentumor in huis, zelfs nu hij weg is, samen met mijn lief. Zijn kracht, zijn liefde en zijn humor zijn gebleven. Ik hoop dat jullie herkenning vinden in ons verhaal. Tot gauw..

Liefs, Manuela

De hersentumor informatie website


  Zwart op wit  

de beste hersentumor informatie!  


Deze website is mede mogelijk gemaakt dankzij de steun van

Stichting STOPhersentumoren.nl