Medicatie - behandeling
Medicatie bij een hypofysetumor
Er zijn verschillende geneesmiddelen die worden gebruikt om hypofysetumoren te behandelen. De gekozen geneesmiddel zal met name afhangen van de hormoonfuncties van de tumor. Daarnast kan de medicatie onderverdeeld worden in:
Medicatie om hormonen te remmen
Medicatie om hormonen te remmen is nodig als er sprake is van overmatige productie van een of meer van onderstaande hypofysehormonen:
Te veel prolactine (prolactinoom)
Parlodel (grondstof: bromocriptine) blokkeert de receptoren van de zenuwcellen die prolactine opnemen, zodat ze er niet teveel kan worden opgenomen. Het moet twee tot drie keer per dag worden ingenomen. Parlodel wordt ook gebruikt bij andere hormonale aandoeningen.
Dostinex (grondstof: cabergoline) is een prolactineremmer. Het onderdrukt de aanmaak van prolactine. Hoe vaak u het per dag moet innemen hangt af van uw situatie. Het wordt over het algemeen voor het slapen gaan ingenomen, met wat voedsel.
Norprolac (werkzame stof: quinagolide) is ook een prolactineremmer. Het onderdrukt de aanmaak van prolactine en brengt dus het prolactinegehalte in het bloed naar beneden.
Wanneer u één van de bovengenoemde middelen gebruikt, zal uw arts adviseren elke 1 tot 2 jaar gedurende 2 maanden met het gebruik te stoppen om te zien of de hoeveelheid prolactine misschien weer normaal is geworden.
Alle bovengenoemde middelen hebben hetzelfde effect, maar niet iedereen kan er even goed tegen. Wanneer u zich niet goed voelt bij één van deze middelen, vraag uw arts dan om een andere voor te schrijven. Vaak kan dat een groot verschil maken.
Teveel groeihormoon (acromegalie)
Somatuline PR, Somatuline ‘Autosolution’ (grondstof: lanreotide)
Sandostatine, Sandostatine LAR (long acting release) (grondstof: octreotide )
Somavert (grondstof: pegvisomant)
Deze middelen lijken op een lichaamseigen hormoon dat door de hypothalamus wordt gemaakt. Dit hormoon (groeihormoon inhibiting hormone (GH-IH) of somatostatine), geeft de hypofyse het signaal minder groeihormoon af te geven. Lanreotide en octreotice doen hetzelfde.
Somatuline PR moet worden ingespoten in de bilspier, ongeveer een keer in de twee weken. Dit wordt gedaan door een arts of verpleegkundige.
Somatuline Autosolution is een langwerkende vorm van lanreotide: het wordt ingespoten in de zijkant van het bovenbeen. Dit wordt meestal door de arts of verpleegkundige gedaan. Hiervoor is een gratis thuisservice beschikbaar, maar u kunt het ook zelf doen.
Sandostatine moet drie keer per dag worden ingespoten onder de huid. U kunt dit zelf doen. Een verpleegkundige zal eerst uitleggen hoe dit moet.
Sandostatine LAR is een langwerkende vorm van Sandostatine: deze moet ongeveer een keer in de maand in de bilspier worden gespoten door een arts of verpleegkundige. Veel patiënten doen het zelf.
Bijwerkingen:
Deze middelen kunnen soms (bij 10 tot 30 op de 100 mensen) maag-darmklachten geven. Ook komen soms galstenen of andere galblaasproblemen voor en kan een hoog suikergehalte in het bloed ontstaan.
Somavert (grondstof: pegvisomant )
De grondstof van Somavert, pegvisomant , is groeihormoon dat genetisch veranderd is en de werking van groeihormoon blokkeert. Wanneer pegvisomant is gebonden aan de groeihormoon receptor past het lichaamseigen groeihormoon er niet meer bij. Zo ontstaat dus een groeihormoon receptor blokkade.
Pegvisomant wordt over het algemeen voorgeschreven als lanreotide en octreotide niet werken. Het middel moet dagelijks of wekelijks onder de huid worden ingespoten.
Somavert wordt soms voorgeschreven in combinatie met een somatostatine analoog. Indien gecombineerd met een somatostatine analoog kan de Somavert injectie 1 of 2 maal per week gegeven worden.
Bijwerkingen:
Soms (bij 10 tot 30 op de 100 mensen) kan er pijn, zwelling, roodheid en irritatie op de plaats van de injectie ontstaan.
Parlodel (grondstof: bromocriptine)
Parlodel heeft een andere werking dan lanreotide en octreotide. Het blokkeert niet de groeihormoonreceptor, maar remt de afgifte van het groeihormoon.
Bromocriptine slaat niet aan bij iedere patiënt met acromegalie en er is een hoge dosis nodig om het gewenste resultaat te bereiken.
Pasireotide (SOM 230)
Bij patiënten met acromegalie is dit middel effectief bij 60% van de patiënten. Een bijwerking van Pasireotide die echter goed in de gaten moet worden gehouden is diabetes mellitus. Pasireotide wordt ook gebruikt bij patiënten met de ziekte van Cushing.
Teveel cortisol (ziekte van Cushing)
Pasireotide Pasireotide is oorspronkelijk ontwikkeld voor de behandeling van acromegalie, maar het is gebleken dat het ook kan worden ingezet om het cortisolgehalte omlaag te brengen bij patiënten met de ziekte van Cushing. Pasireotide werkt direct op de hypofyse, die daardoor minder ACTH gaat produceren. Bij acromegalie werkt Pasireotide bij 60% van de patiënten, bij mensen met de ziekte van Cushing helaas slechts maar bij 30%.
Pasireotide is het enige medicijn dat momenteel geregistreerd is voor behandeling van de ziekte van Cushing in Nederland. Er is nog maar weinig klinische ervaring met dit middel bij de ziekte van Cushing. Een belangrijke bijwerking van Pasireotide is diabetes mellitus.
Er zijn een aantal nieuwe medicamenteuze mogelijkheden, nl. de combinatie van Pasireotide met Dostinex (cabergoline) en ketoconazol.
Hormoon vervangende medicatie
Hierondeer beknopt wat informatie over hormoonvervangende medicatie die wordt voorgeschreven al er door de hypofysetunor een hormoontekort ontstaat.
Uitval van het schildklierhormoon
Thyrax en Euthyrox (T4)
Bij uitval van TSH (schildklierstimulerend hormoon) en een daaruit voortkomend tekort aan schildklierhormoon wordt levothyroxine (merknamen: Thyrax en Euthyrox) voorgeschreven. Levothyroxine wordt ook wel T4 genoemd. T4 is de stof die in het gezonde lichaam door de schildklier wordt geproduceerd.Thyrax en Euthyrox bevatten allebei levothyroxine en zijn dus eigenlijk hetzelfde, alleen de vulstof is anders. Toch zijn er mensen die verschil merken, en voorkeur hebben voor één van beide middelen.
Het duurt ongeveer 6 weken om erachter te komen of de dosering Thyrax/Euthyrox goed is. Eventueel kan met kleine beetjes meer of minder een nieuwe dosering gezocht worden. Ook het resultaat van een verandering is pas na 6 weken te beoordelen. Dit gebeurt in overleg met uw arts. Ga niet zelf experimenteren, zeker niet als u het middel nog niet lang gebruikt.
T4 en T3
Het bloed van een gezonde persoon bevat zowel T4 als T3. De T3 is 'actiever' in het lichaam, alhoewel er minder van aanwezig is. Het lichaam zet zelf T4 om in T3. Dit vindt plaats in de cellen. Als het goed is gebeurt dit ook in het lichaam van iemand die hormonsubstitutie gebruikt. Als om bepaalde reden de omzetting van T4 naar T3 niet goed verloopt, heeft het lichaam mogelijk (te) weinigT3. Helaas is het niet mogelijk om te meten of dit inderdaad het geval is.
Sommige mensen blijven last houden van schildklier-gerelateerde klachten, ook wanneer de Thyrax of Euthyrox optimaal is afgesteld. In dit geval kunt u de overstap overwegen naar een combinatiebehandeling van T4 met T3 (merknaam: Cytomel).
Cytomel (T3)
Over T3 (merknaam Cytomel) wordt gezegd dat het een positief effect heeft op energie, concentratie, stemming en tal van andere zaken. Niet alle artsen zijn even enthousiast over de combinatiebehandeling. Toch zijn er patiënten die zich hierbij beter voelen. Uiteraard zijn er ook patiënten waarvoor dat niet geldt.
Combinatiebehandeling T3/T4
Bij de overstap naar de combinatiebehandeling wordt een deel van uw gebruikelijke dosis Thyrax/Euthyrox vervangen door Cytomel. Cytomel is vier keer krachtiger dan Thyrax. Hiermee wordt rekening gehouden bij de overstap; er moet gezocht naar een nieuwe balans. Dat duurt enige tijd.
Er bestaat een Europese richtlijn voor de combinatietherapie T3+T4 2012. Zie: http://www.schildklier.nl/asp/invado.asp?t=show&var=1233
Als u denkt dat een overstap iets voor u is, vraag het dan aan uw arts. In de praktijk blijkt dat de meeste artsen hun patiënten niet attenderen op de T3/T4 combinatiebehandeling.
Uitval van bijnierschorshormoon
Hydrocortison
Wanneer het bijnierschorshormoonstimulerend hormoon ACTH uitvalt krijgen patiënten hydrocortison voorgeschreven. Hydrocortison is de naam van (de grondstof van) de tabletjes die u slikt. Cortisol is de naam van de stof die een gezond lichaam zelf aanmaakt.
Over de ideale dosering van hydrocortison lopen de meningen onder de artsen uiteen. Het nieuwste inzicht is dat 20 mg per dag de ideale dosis is, verdeeld over de ochtend (10 mg), middag (5 mg) en avond (5 mg). De meeste mensen voelen zich hierbij goed.
Dit geldt echter niet voor iedere patiënt. Sommigen hebben meer nodig, anderen minder. Als u denkt dat u te veel of te weinig hydrocortison gebruikt en daardoor klachten ondervindt, ga dan niet zelf experimenteren, maar bespreek het met uw arts.
Al naargelang de ernst van uw klachten kan uw arts een cortisol dagcurve laten prikken. Hiervoor wordt u 24 uur in het ziekenhuis opgenomen. Er zijn ook andere tests mogelijk. Gewoon bloed prikken heeft geen zin, want de cortisolwaardes schommelen te hele dag door. Een momentopname zegt dus niet zo veel.
Cortisonacetaat
Net als hydrocortison is Cortisonacetaat een corticosteroïde (synthetische bijnierschorshormoon). Cortisonacetaat wordt tegenwoordig steeds minder voorgeschreven, omdat het in het lichaam eerst nog moeten worden omgezet tot het werkzame hydrocortison. Het ligt dan meer voor de hand om rechtstreeks hydrocortison te geven.
Plenadren
Plenadren is de time released versie van het bekende pilletje hydrocortison. Het wordt één maal daags ingenomen en geeft gedurende de dag steeds kleine beetjes hydrocortison af. Plenadren bestaat in verschillende sterktes. Endocrinologen zijn het erover eens dat Plenadren de natuurlijke curve van het lichaamseigen cortisol beter nabootst dan de gewone witte tabletjes hydrocortison.
Helaas is Plenadren zo duur dat geen enkele zorgverzekeraar het wil vergoeden. Wilt u het gebruiken, dan zult u het deels zelf moeten betalen. Neem contact op met uw zorgverzekeraar om te bespreken wat de mogelijkheden zijn. Plenadren is sinds 2013 op de markt.
Uitval van mannelijk hormoon
Injecties: Sustanon en Nebido
Beide middelen moeten door de huisarts worden toegediend in de vorm van een injectie. Bij Sustanon gaat het daarbij om zo'n 18-26 injecties per jaar (om de 2-3 weken). Bij Nebido om 4 à 5 injecties per jaar (om de 10-12 weken).
Injecties hoeven minder vaak toegediend te worden dan andere testosteronsubstitutie, maar veroorzaakt een enorme testosteronpiek, die sterk ontremmend kan werken, vooral bij jonge mannen.
Gel: o.a. Androgel, Testim, Tostran
De meeste artsen schrijven bij voorkeur testosterongel voor, omdat het een rustiger en gelijkmatiger effect geeft dan een injectie. Bij gebruik van een gel moet opgepast worden dat deze niet op een andere persoon wordt overgedragen. Mits de gebruiksaanwijzing goed wordt opgevolgd zal dit niet snel gebeuren.
Capsules: Andriol
Mogelijke problemen bij testosterongebruik
Testosterongebruik kan leiden tot een aantal klachten en problemen, onder andere verhoging van het bloedgehalte hematocriet, vooral in combinatie met roken. Verder kan er acne optreden, kaalheid en prostaatvergroting. Wanneer er prostaatkanker optreedt moet worden gestopt met het gebruik. Als u testosteron gebruikt is het verstandig dat u en uw arts de bovenstaande zaken in de gaten houden.
Uitval van het vrouwelijke hormoon
Oestrogenen en progestagenen
Er zijn veel verschillende merken van deze middelen. Ze kunnen als tablet of als pleister worden toegediend. Ook de anticonceptiepil wordt gebruikt. Overleg met uw arts of deze middelen geschikt voor u zijn.
Na de overgang geven deze middelen een iets verhoogde kans op borstkanker. Ook als u in het verleden een longembolie of trombose heeft gehad is voorzichtigheid geboden. Mogelijk is bij gebruik van pleisters het risico kleiner.
DHEA (dehydroepiandrosteron)
Bij vrouwen kan DHEA worden voorgeschreven om het vrouwelijk hormoon aan te vullen wanneer er sprake is van bijnierinsufficiëntie. DHEA is een hormoonvervanger die o.a. bestaat uit een beetje vrouwelijk hormoon en een beetje mannelijk hormoon. Het middel zou de spierkracht beïnvloeden, het welbevinden, het libido, de zin in seks en nog diverse andere zaken. DHEA wordt ook wel het prullenbakhormoon genoemd, omdat het op allerlei verschillende zaken een beetje invloed heeft.
Studies over het gebruik van DHEA leiden tot tegenstrijdige conclusies. Toch zijn er veel artsen die vinden dat het gebruik van DHEA voor vrouwen met hypofyse uitval het proberen waard is. Ook vrouwen die geen bijnieren meer hebben kunnen er baat bij hebben.
Kinderwens bij mannen en vrouwen
Er zijn tal van mogelijkheden voor vrouwen en mannen met uitval van geslachtshormonen om toch een kind te krijgen. Bespreek dit met uw arts. Wanneer u hierover een andere arts consulteert dan uw eigen arts/endocrinoloog, vertel dan altijd dat u hormoonsubstitutie gebruikt.
Overgangsklachten
Als u veel last heeft van overgangsklachten en u denkt dat u baat zou kunnen hebben bij vrouwelijk hormoon, bespreek dit dan met uw arts.
Wanneer u hierover een andere arts consulteert dan uw eigen arts/endocrinoloog, vertel dan altijd dat u hormoonsubstitutie gebruikt.
Uitval van het groeihormoon
Er bestaan verschillende groeihormoonpreparaten van verschillende farmaceutische bedrijven, maar de grondstof is hetzelfde. Groeihormoon wordt (door de patiënt zelf) toegediend via een injectie. Er is 1 naaldloos systeem en verschillende systemen met een onderhuids naaldje. U kunt met uw arts bespreken waar uw voorkeur naar uitgaat.
Om in aanmerking te komen voor het gebruik van groeihormoon moeten de GH bloedwaardes van de patiënt onder het Europees vastgestelde niveau zitten. Verder moet er naast prolactine ten minste één ander hormoon deficiënt zijn. Voordat er begonnen kan worden met groeihormoon moet eerst de medicatie om de andere hormoontekorten aan te vullen goed zijn ingesteld.
Al deze voorwaarden zijn nodig omdat te weinig groeihormoon niet goed is, maar te veel ook niet. De kosten van groeihormoontherapie een volwassene zijn overigens hoog: per behandeling kunnen de kosten variëren van € 5.000 tot € 20.000 per patiënt per jaar.
Uitval van anti-diuretisch hormoon
Minrin
In Minrin zit desmopressine, een stof die lijkt op het lichaamseigen ADH. Het effect van Minrin is dat u minder vaak plast en minder dorst heeft.
Minrin bestaat in tabletvorm en als neusspray. De werking van de tabletten houdt zes tot tien uur aan, de werking van de neusspray kan tien tot twintig uur aanhouden. De dosering van beide middelen wordt individueel bepaald.
Bij ernstige verkoudheid is het beter geen neusspray, maar een tablet te nemen. Test wel eerst of u de tablet kunt verdragen (overleg met uw arts). Zo ja, houd deze dan altijd achter de hand, voor het geval dat de spray niet toegediend kan worden. Als Minrin niet werkt of niet goed is in te stellen, kan Octostim of Desmopressine (tabletten, neusdruppels, neusspray, of injectie) een oplossing zijn.
